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屏東市大同中學國三畢業生王浚語被診斷罹患包括魚鱗癬症、重度聽力障礙等多重疾病,但他努力克服困境,把罕病視為生命挑戰,始終保持樂觀態度,畢業前夕,校方特地頒發熱愛生命獎作為鼓勵,同儕皆為他開心。
王浚語出生便被發現皮膚有異,且常莫名急性發炎及高燒,接著被診斷出雙耳極重度聽損,去年才確認是基因突變導致的罕病,全球僅200多例。
為保住聽力,雙耳皆植入人工電子耳,進出醫院成了成長階段的日常,記得小時候曾問媽媽,「為什麼要一直看醫生、吃藥?」母親總安慰他說,「是為了讓你健康長大」;他又問,我的病會好嗎?媽媽只能含著淚說不會,只能減緩惡化。
這時候他便知道自己必須與疾病共存,求學階段,孩子們的童言童語,總會不經意帶著傷害的刺,王浚語說,同學會指著他耳朵上「怪怪的東西」,他則回應,沒辦法、我就生病了,但不會傳染,再不然就是把電子耳關機,就聽不到這些聲音。
但同學了解狀況後,便多了同理心,國三上學期,因身體再次出了狀況,醫生建議全面基因檢測找出病因,不過健保無給付,面對龐大醫藥費,班上同學獲悉消息主動發起樂捐,伸手幫忙。
對於班上這個學生、導師林佳欣說,浚語體貼懂事且有滿滿正能量,總是用真心的笑容來面對所有人事物,從不覺得身體缺陷會影響到他,校方頒的熱愛生命獎,絕對實至名歸。
王浚語分享,未來目標是當個社工員,想幫助和他一樣身體有缺陷的人。
引用自: https://tw.news.yahoo.com/%E7%BD%95%E7%97%85%E5%AD%B8%E5%AD%90%E7%8E%8B%E6%B5%9A%E8%AA%9E-%E7%95%A2%
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